Губернатор Московской области Андрей Воробьёв выступил в эфире телеканала «360° Подмосковье» 29 января, глава региона рассказал о приоритетных направлениях деятельности областного Правительства в 2015 году и ответил на вопросы телезрителей.
задайте ваш вопрос

Общество — 15 Июля 2014, 13:46

«Единая Россия» сорвала принятие поправки к Закону о здравоохранении: более миллиона больных останутся без федеральной поддержки. Еще одна инициатива парламентариев ставит вне закона незарегистрированные медицинские препараты

11 июня и 1 июля 2014 года Госдума приняла решения, которые существенно ухудшат жизнь россиян, страдающих орфанными заболеваниями и нуждающихся в редких лекарствах.

Орфанные (то есть редчайшие, затрагивающие крайне небольшую часть человеческой популяции) заболевания, как правило, имеют генетическую природу и проявляются в детском возрасте. Из-за малой распространенности их изучение и лечение требует огромных финансовых средств и государственной поддержки.

Россияне узнают о существовании таких заболеваний, как правило, из прессы и только тогда, когда отчаявшиеся родители, врачи и благотворительные фонды начинают кампанию по сбору средств на лечение ребёнка. Услышав страшное название, можно набрать его в Яндексе и узнать, что лечение ребёнка с синдромом Хантера обходится в 15-18 миллионов рублей в год. Что больные муковис-цидозом в России нечасто доживают до восемнадцати лет, тогда как в Европе и Израиле живут дольше сорока, нередко сохраняя нормальное качество жизни. Что если диагностировать болезнь Вильсона-Коновалова вовремя, ее последующее лечение не повергнет семью больного в страшную нищету, но вот беда: своевременная диагностика возможна только в крупных городах. В России зарегистрировано около 230 орфанных заболеваний, для 24 из них существуют стандарты лечения, 8 из них лечат за счет федерального бюджета.

Дополнение к закону о здравоохранении, рассматривавшееся в Госдуме 11 июня, предполагало, что лекарства для орфанных больных будут закупаться из региональных бюджетов, но при этом субсидироваться из бюджета федерального: как показывает опыт, регионы не могут самостоятельно закупить лекарства в должных количествах. Несмотря на то что ни один депутат не проголосовал «против», принятие поправки оказалось сорвано: партия «Единая Россия» в составе 237 человек не стала голосовать.

В России около полутора миллионов ор-фанных больных. Около — потому, что никто не знает точно: в некоторых регионах статистика не ведется вообще, некоторые — в том числе Московская область — отказываются обнародовать цифры. Формулярный комитет РАМН насчитывает более 300 тысяч больных. Если взглянуть на имеющуюся статистику, может показаться, что орфанными заболеваниями страдают в основном жители больших городов, а больше всего среди них москвичей. Однако экология мегаполисов здесь ни при чем. Мало того, что редкие заболевания трудно диагностировать — в регионах их зачастую диагностировать не хотят: это удар по статистике и удар по бюджету. Таким образом 237 депутатов решили судьбу полутора миллионов человек. Какой будет эта судьба, догадаться нетрудно. С 1 января 2018 года бремя финансирования лечения даже тех восьми заболеваний, что сейчас оплачивает федеральный бюджет, ляжет на регионы.

1 июля по орфанным — и не только — больным был нанесен второй удар: Госдума в первом чтении приняла законопроект, предусматривающий уголовную ответственность за производство и продажу фальсифицированных и незарегистрированных лекарств. И если с фальсифицированными лекарствами все ясно, то запрет незарегистрированных препаратов поставит под угрозу протоколы лечения огромного количества больных. Отдельные орфанные заболевания, некоторые формы онкологии, эпилепсия, аутоиммунные заболевания, тяжелые аллергии — для некоторых этих болезней есть действенные и проверенные лекарства, но спрос на них в России настолько мал, что производители не торопятся с регистрацией в РФ.

На сегодняшний день россияне могут получать незарегистрированные лекарства, если они не содержат запрещенных компонентов. Если законопроект будет принят, то препараты можно будет ввозить только для личного пользования: к примеру, человек, везущий для родственника лекарство из-за рубежа, станет нести за это уголовную ответственность, несмотря на то что больной человек, как правило, неспособен съездить за границу самостоятельно.

Члены РАМН (Российской Академии медицинских наук) готовят открытое обращение к депутатам Госдумы, в котором потребуют обратить внимание на угрозу невозможности получить адекватное лечение для многих тяжелобольных россиян в связи с новым законопроектом.