Губернатор Московской области Андрей Воробьёв выступил в эфире телеканала «360° Подмосковье» 29 января, глава региона рассказал о приоритетных направлениях деятельности областного Правительства в 2015 году и ответил на вопросы телезрителей.
задайте ваш вопрос

15.12.2010

У маленького Арсения, проживающего в Истринском районе Московской области, генерализованный мастоцитоз - это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов! Ему только 3 месяца, но этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли.

Из письма мамы: "Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки" . Пузыри появляются после очень болезненных приступов, которые бывают по 2-3 раза в день, продолжительность от 10 минут до часа и даже более. Даже просто от пребывания на руках у Арсюши прибавляется количество волдырей, не говоря уже о купании.

В Москве малыша смотрели известные врачи-дерматологи, специализирующие на работе с данным заболеванием и у них нет предложений по адекватному лечению. В частности, в Москве лучшей больницей по мастоцитозу является ГКБ №14 им. Короленко и они не предложили ничего конкретного. Случай достаточно тяжелый и отличается от других проявлений этого заболевания тем, что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании.

К сожалению, данный диагноз был поставлен на основании осмотров. Для уточнения системности заболевания необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают.

В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика лечения данного заболевания, позволяющая достичь регресса. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. На сегодняшний день перед нами стоит задача - во что бы то ни стало помочь ребёнку пройти хорошее обследование. Клиникой был выставлен счет на 65260 евро. У родителей нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение.

Давайте поможем маленькому Арсюше жить без боли!

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij

Медведева Ирина Анатольевна (мама Арсения) сот. 89295619099...

Реквизиты для помощи:

........................................................

СБЕРБАНК:

Номер карты: 676196000010981018

Номер счета: 40817810138125455501

Банк получателя: Сбербанк России ОАО

БИК: 044525225, ИНН: 7707083893, КПП:775003035, ОКАТО: 45286580000

Корреспондентский счет: 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России

Получатель: Медведева Ирина Анатольевна